- Forkortelse:
- VCFS-foreningen
- E-post:
- leder@vcfs.no
- Telefon:
- 90013141
Brukerorganisasjonens formål
VCFS-foreningen er en uavhengig interesseorganisasjon for alle som er interessert i VCFS og/eller har familiemedlemmer med VCFS-diagnosen.
Kort beskrivelse
Foreningen gir råd, informasjon og hjelper alle som er født med VCFS og deres familier. Dette gjøres hovedsakelig ved å arrangere nasjonale og lokale likemannstreff, for å skape sosialt samhold, dele erfaringer og tilhørighet til familier med VCFS-medlem.
Hva brukerorganisasjonen kan tilby
- Råd og veiledning i forhold til diagnosen og aspektene som følger med en slik diagnose. Det er likepersoner som er medlemmer i foreningen som er tilgjengelige, og kan svare på spørsmål dersom man trenger noen som kan lytte.
- Sosiale arrangement på både nasjonalt og lokalt nivå der man får treffe andre familier/personer som er i samme situasjon. Det oppleves verdifullt siden dette er en relativt sjeldne diagnose som har mange ulike symptomer.
- Representasjon i sentrale organer som Frambu og referansesenteret på Rikshospitalet.
- Lokallag/undergrupper i ulike deler av landet.